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奪目紅斑之下隱藏致命風險——系統性紅斑狼瘡


最近紅斑狼瘡刷屏了,很多人對于這個名字感到陌生,但對于我們這種80后來說,卻是死去的記憶來襲。

在上世紀末的互聯網,網文鼻祖《第一次的親密接觸》中,圍繞紅斑狼瘡,男主和女主上演了一場生死別戀,讓不少彼時的少男少女感動到肝腸寸斷。

紅斑狼瘡,因為典型癥狀為面部蝶形紅斑而得名,又因為該紅斑鮮艷奪目,似被狼咬般猙獰而獲得狼瘡之名。

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紅斑狼瘡是什么病?

紅斑狼瘡分為系統性紅斑狼瘡(SLE)和皮膚性紅斑狼瘡,又以前者多見。雖然從名字來看像是一種皮膚病,但它卻是一種全身性疾病,醫學中有句描述相當貼切:“Lupus can do everything(狼瘡能做任何事)”。意思是狼瘡可以引起全身各個系統疾病。

腦:紅斑狼瘡會引起自身免疫性腦炎,患者會出現偏癱,幻覺,失語,抽搐,智力障礙等一系列癥狀。

心:狼瘡可引起的自身免疫性心肌炎,血管炎,嚴重時會誘發心梗。亞洲人群中,狼瘡性心臟病是狼瘡的首要死因。

腎:狼瘡性腎病是紅斑狼瘡最常見的并發癥之一,嚴重時會導致尿毒癥。亞洲人群尤其常見。

肝:狼瘡會引起自身免疫性肝病,嚴重時會有肝硬化。

肺:狼瘡會引起間質性肺炎,嚴重時會導致肺纖維化。

血液:狼瘡會攻擊血細胞,導致紅細胞,白細胞,血小板等降低,嚴重時甚至會導致再生障礙性貧血。

骨和關節:狼瘡會引起類風濕關節炎類似的關節炎癥狀,嚴重時會導致殘疾。

皮膚:顧名思義,狼瘡本身就是以皮膚各種病損為主要外在表現的疾病。包括紅斑,破潰以及斑禿,脫發等。

免疫系統:狼瘡本質就是一種自身免疫性疾病。

紅斑狼瘡至今的病因還沒有完全闡明,美國和歐洲的風濕協會將其定義為一種多因素導致的自身免疫性疾病,可能與遺傳,環境,性激素,生活習慣等多因素相關。各個國家的發病率差別較大,每年約十萬人中有0.9-3人發病,女性占90%以上,性染色體為XXY型的人群尤其容易發生,提示狼瘡可能與X染色體有關。

在1950年以前,紅斑狼瘡是一種非常可怕的疾病,5年生存率不超過50%,現在有些人將紅斑狼瘡比作“不死的癌癥”,至少這種說法在那個時代是不成立的,彼時,它與癌癥一樣致命。

隨著治療手段的增多,紅斑狼瘡的生存率逐漸增高,當今,紅斑狼瘡的10年生存率已經超過90%,15年生存率超過80%,多數紅斑狼瘡患者可以獲得與常人相近的壽命。

如果患上紅斑狼瘡,該怎樣應對?
首先我們要知道并且牢記:狼瘡是可以控制但幾乎不可治愈的(當然和任何疾病一樣總有極小概率自愈),因此去尋找一些民間土方或仙丹只能徒然增加副作用風險,因此不提倡迷信偏方。科學規律的長期治療和自我保健,減少狼瘡對人體的損害,獲得高質量的生活并且長壽才是我們的目的。
保健方法:
避免紫外線照射:狼瘡有光敏性,紫外光照射會加重狼瘡癥狀,因此要避免陽光和紫外線直接照射。
補充維生素D:狼瘡患者非常容易缺乏維生素D,從而導致骨骼健康問題,因此要常規補充維生素D。
適當運動:運動有助于緩解狼瘡患者肌肉減少的進程。因此要鼓勵合理科學地運動。
避孕:懷孕或者過多的激素類避孕藥有可能會導致狼瘡患者急性發作,因此要合理規劃避孕,懷孕也要慎重。
預防心梗和腦梗:狼瘡患者患心梗和腦梗的概率是正常人的10-20倍,因此要控制好三高,必要時用抗凝藥物。

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關于紅斑狼瘡常規和最新的日常控制藥物包括:
DMARDS(風濕類藥物):比如羥氯喹,柳氮磺胺吡啶等。
生物制劑:包括貝利木單抗,利妥昔單抗等。
CAR-T(沒想到吧,這里都有我):最新研究顯示,對于一些難治性紅斑狼瘡,針對B淋巴細胞的CAR-T可以獲得良好且持久的效果。

紅斑狼瘡患者雖然少,但的確是非常痛苦,隨著醫學的進步,讓紅斑狼瘡不再是不可戰勝的疾病,無論如何,科學合理治療,正面積極面對,是面對任何頑疾的制勝法寶。

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    文章來源:太平洋健康險微信號


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